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Síndrome de desmoralización como respuesta a las enfermedades graves, crónicas e incapacitantes

Por Dra. Nancy Castrillón
Síndrome de desmoralización como respuesta a las enfermedades graves, crónicas e incapacitantes

La depresión es un estado muy común que se presenta en las personas que tienen una enfermedad crónica grave e incapacitante. De hecho, las investigaciones hablan de unas tasas de prevalencia entre el 12 y el 30%o más; por ejemplo con respecto al cáncer, se ha encontrado que más del 60% de los pacientes experimentan síntomas depresivos2. Sin embargo, desde hace un tiempo los profesionales de la salud han venido encontrado otra serie de síntomas comunes que también presentan algunos grupos de enfermos quienes reciben cuidados paliativos, y los cuales fácilmente pueden llegar a confundirse con una depresión. El síndrome de desmoralización va asociado a los cuidados paliativos y ha sido estudiado en enfermedades en fase final, en enfermedades médicas crónicas, en minusvalías físicas, en la desfiguración del cuerpo, en grupos de ancianos, en cuidadores de niños con minusvalías, en enfermos internados en residencias y en familiares de enfermos terminales, específicamente esposas e hijos3.

Por tanto, el presente artículo pretende explicarles la diferencia que hay entre la depresión, entendida como un trastorno del estado del ánimo fácilmente identificable, y la desmoralización entendida como un dolor completamente humano causado por el dolor y el padecimiento de una enfermedad incurable e incapacitante. Conocer las diferencias entre un estado depresivo y las manifestaciones de la desmoralización les podrá ayudar en el momento de aceptar un diagnóstico de depresión en alguno de sus familiares, y principalmente, antes de recurrir a la administración de algún medicamento o antidepresivo para aliviar el dolor emocional4 que el enfermo esta teniendo como reacción a la enfermedad.

Desmoralizado

Conocer las diferencias entre un estado depresivo y las manifestaciones de la desmoralización les podrá ayudar en el momento de aceptar un diagnóstico

Para poder realizar un diagnóstico de un trastorno del estado de ánimo, los profesionales de la salud y de la salud mental nos basamos en dos sistemas oficiales de diagnóstico: uno es el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) de la Asociación Americana de Psiquiatría y el otro es la Clasificación Internacional de Enfermedades, International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (CIE). Ambos sistemas nos proporcionan una serie de directrices oficiales claramente definidas que nos ayudan a realizar un diagnóstico “preciso” sobre un determinado trastorno. Sin embargo, desde hace un tiempo los profesionales de la salud han encontrado que las personas que reciben cuidados paliativos, definidos como “el cuidado y el tratamiento integral que reciben las personas que padecen una enfermedad grave y avanzada con el objetivo de paliar las molestias, los síntomas y el estrés generados por dicha enfermedad”5; presentan diversos síntomas que se alejan totalmente de las definiciones correspondientes que tienen ambos sistemas de diagnóstico con respecto a los trastornos del estado de ánimo; por lo tanto los síntomas subjetivos que caracteriza el síndrome de desmoralización no se encuentran recogidos en ninguno de los dos sistemas de clasificación de los trastornos psiquiátricos (DSM y CIE).

No obstante, es importante saber que la desmoralización no es sinónimo de depresión, no solo para poder definir las estrategias de intervención más adecuadas, sino también por la prescripción de la medicación, ya que un dolor emocional y una angustia existencial frente al padecimiento de una enfermedad incurable e incapacitante, requiere otro tipo de intervenciones más encaminadas al acompañamiento y la búsqueda de objetivos de vida claros, cortos y definidos, y no una medicación farmacológica. Por ello, cuando uno de sus seres queridos esta “deprimido” o se siente sobrepasado por sus capacidades de afrontamiento, es importante que indague si está presentando una depresión clínica o está desmoralizado a raíz de la enfermedad y de las circunstancias que está viviendo.

En términos generales, los síntomas que nos indican que un enfermo está padeciendo un trastorno depresivo, son: bajo estado de ánimo, deses­peranza, ansiedad, focalización con­tinua en la situación actual, aislamiento social, inquietud, interrupción del sue­ño, cambios en el apetito y el peso, sentimientos de inutilidad y de culpa, y pensamientos de muerte como solución a la situación de enfermedad que están padeciendo. Por otro lado, existen otros factores de riesgo que hacen más susceptibles a los enfermos crónicos a padecer un trastorno depresivo y los cuales son importantes a tener en cuenta en el momento de hacer un diagnóstico.

Estos factores son6:

  • Diagnóstico de enfermedad terminal
  • Determinados tipos de cáncer: páncreas, tumores cerebrales
  • Comorbilidades: hipotiroidismo, enfermedad arterial coronaria, degeneración macular, diabetes mellitus
  • Enfermedad de Alzheimer, enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, Huntington.
  • Discapacidad física
  • Control de síntomas inadecuado
  • Anomalías metabólicas: hipercalcemia, toxinas generadas por el tumor, uremia, medicación con vida media anormal
  • Medicaciones: anfotericina, hipertensivos, H2-bloqueantes, metoclopramida, fármacos citotóxicos, corticoides, interferón
  • Radioterapia
  • Malnutrición
  • Pérdida cognitiva
  • Historia previa de depresión
  • Historia familiar de depresión
  • Edad del paciente, mayor riesgo en pacientes jóvenes
  • Petición de mantener o retirar tratamiento
  • Petición de suicidio asistido
  • Consumo de sustancias
  • Escaso apoyo social
  • Falta de relaciones interpersonales cercanas
  • Problemas económicos
Depresión por enfermedades

La desmoralización se presenta en ausencia de depresión mayor y de cualquier otro trastorno psiquiátrico como condición primaria.

En contraste con la depresión, la desmoralización abarca elementos psicológicos fundamentales como la pérdida de poder (por ejemplo, la incapacidad para seguir funcionando como lo hacían antes de la enfermedad) y una sensación de inutilidad (sentir y pensar que la situación médica y sus ramificaciones funcionales nunca van a mejorar)7. Si tenemos presente las limitaciones y todos los cambios que conlleva tener una enfermedad crónica en estado avanzado y al final de la vida, es completamente natural y normal que el enfermo viva un estado de desmoralización.

Concretamente la desmoralización se define como un síndrome clínico específico de las enfermedades médicas, el cual se presenta en ausencia de depresión mayor y de cualquier otro trastorno psiquiátrico como condición primaria.

Los síntomas específicos de la desmoralización son los siguientes:

  • Tristeza
  • Incompetencia subjetiva o deterioro en el afrontamiento, principalmente de problemas, emociones y regulación del malestar. El sentimiento de impotencia e incompetencia, en muchas ocasiones, le puede generar al enfermo el deseo de acelerar la propia muerte o del suicidio asistido debido a la incapacidad de encontrar sentido a la vida, y no un sentimiento de realización personal como puede ocurrir en la vejez8.
  • Actitudes cognitivas de pesimismo, impotencia, sensación de estar atrapado, de fracaso personal o pérdida de un futuro con significado
  • Falta de autoestima
  • Síntomas afectivos de angustia existencial como desesperanza o pérdida de significado o sentido de la vida
  • Sensación de aislamiento

Si bien es cierto que los síntomas anteriores pueden llevar muy claramente a hacer un diagnóstico de depresión, la desmoralización hace hincapié en la incompetencia subjetiva y la impotencia, mientras que la depresión se caracteriza por la anhedonia o falta de placer en las experiencias9, y por un aumento progresivo de soledad y aislamiento, donde el enfermo con el paso del tiempo se va volviendo menos comunicativo y tolerante con el entorno, hasta el punto que puede llegar a un estado de apatía o desinterés y desmotivación con respecto a las demás personas o cualquier estimulo externo.

Por otra parte, los enfermos con depresión pueden manifestar desesperanza como síntoma, pero la desesperanza por sí misma no implica padecer depresión. Por el contrario, en la desmoralización el enfermo conserva su capacidad para disfrutar de determinadas experiencias, de tener relaciones cercanas y de poder disfrutar y participar de diversas actividades sociales. Es decir, que a pesar de que los enfermos que tienen desmoralización son muy pesimistas con respecto al futuro, son capaces de obtener satisfacción y alegría con situaciones o experiencias reales o imaginarias, y con la cercanía de sus personas significativas.

Por otro lado, “la desmoralización en pacientes paliativos hace hincapié en los aspectos emocionales y cognitivo experien­ciales, y no en los síntomas físicos, ya que estos viene dados por la enfermedad crónica”, es decir, que la fuente de la sintomatología es básicamente orgánica y no cog­nitiva o afectiva. Por lo tanto, el síndrome de desmoralización conlleva mucha carga emocional para el enfermo, debido a que ante el padecimiento de una enfermedad grave, crónica e incurable, es natural que éste se vea obligado a hacerse diversas preguntas con respecto a su vida, a lo que ha hecho o dejado de hacer, a lo que pasará con su familia cuando ya no esté, a si en un futuro cercano habrán más complicaciones con respecto a su enfermedad, etc.; preguntas que de una u otra manera se espera que se presenten en unas circunstancias como estas.

De esta manera, para que la desmoralización pase a ser un síndrome, es necesario tener en cuenta la gravedad de los síntomas, si son excesivos, si estos persisten más de dos semanas y si son una respuesta lógica a las circunstancias de enfermedad que está viviendo.

Cansancio por enfermedades

Para hacer frente al síndrome de desmoralización es fundamental promover la relación con los demás, y especialmente con la familia.

¿Qué podemos hacer frente al síndrome de desmoralización?

Es importante hacer una gestión activa de los síntomas, explorar las actitudes que tiene el enfermo frente a la esperanza y el sentido de su vida, para poder ayudarle a encontrar un sentido nuevo y renovado a su existencia. Es necesario discutir la importancia de todos aquellos aspectos relacionados con las angustias existenciales, y su papel en la vida, y adaptar las intervenciones de reestructuración cognitiva de las creencias negativas que tiene el enfermo con base en lo que éste nos vaya informando. Es fundamental promover la relación con los demás, y especialmente con la familia; resaltando la importancia y los beneficios de tener un contacto regular, solidario y empático con todas aquellas personas que forman parte de su entorno (amigos, personal médico, hijos, cónyuge, padres, etc.).

Adicionalmente, el acompañamiento psicoterapéutico es diferente a los habituales, ya que está más encaminado a ayudarle al enfermo a recuperar su dignidad, a que le encuentre un sentido a su vida a corto plazo y a que disfrute lo máximo posible del tiempo, hasta donde las limitaciones de la enfermedad le permitan; además también es importante proporcionarle un servicio religioso cuando el enfermo lo desee o requiera.

1 Clarke DM. Minas IH. Stuart GW. The prevalence of psychiatric morbidity in general hospital patients. Aust N Zeal J Psychiatry. 1991; 25: 322–329.
2 García S. G y Barrieto, P. trastornos del estado de ánimo al final de la vida: ¿desmoralización o depresión? Rev. de Psicopatología y Psicología Clínica Vol. 13, Nº 2, pp. 123-133, 2008.
3 Rudilla D. y otros. Síndrome de desmoralización como alternativa diagnós­tica al estado de ánimo deprimido en pacientes paliativos. Rev. Psicooncología. Vol. 12, Núm. 2-3, 2015, pp. 315-334.
4 http://www.huffingtonpost.com/michael-friedman-lmsw/depression-diagnosis_b_3107002.html
5 Cuidados Paliativos. National Institute of Nursing Research National Institutes of Health. Publicación de N H No. 11-6415S. Septiembre de 2011. En: http://www.ninr.nih.gov/
6 Wilson KG, Cochinov HM, de Faye BJ, Breitbart W. Diagnosis and Management of Depression in Palliative Care. En: psicooncología. Vol. 12, Núm. 2-3, 2015, pp. 315-334
7 Sansone R.A. Demoralization in Patients with Medical Illness.Journa. 2010 Aug; 7(8): 42–45.
8 Kissane, D.W. (1998). Models of psychological response to suffering. Progressing Palliative Care, 6, 197-204. En: http://www.aepcp.net/rppc.php?id=191.
9 De Figueiredo JM. Depression and demoralization: phenomenologic differences and research perspectives. Compr Psychiatry. 1993; 34:308–311.
Kissane DW, Clarke DM, Street AF. Demoralization syndrome: a relevant psychiatric diagnosis for palliative care. Palliat Care. 2001; 17:12–21.
 
Por: Nancy Castrillón
Licenciada en Psicología / Universidad de San Buenaventura, Medellín – Colombia
Máster en Neurorehabilitación / Universidad Autónoma de Barcelona
Máster en Humanidades /Universidad de Barcelona
Contacto: mnancycastrillon@gmail.com
Facebook: www.facebook.com/pages/Nancy-Castrillón

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