Rechazo o resistencia al cuidado en personas con demencia: ¿Qué se puede hacer?

El rechazo al cuidado es una respuesta conductual común que se observa en las personas con demencia y se produce como consecuencia a los procesos de degeneración neurológicos; por esto es que el rechazo al cuidado se considera como uno de los síntomas conductuales y psicológicos de la enfermedad, junto con la agitación y la agresión.

El rechazo o la resistencia al cuidado se define como un grupo de comportamientos identificables, que indican una oposición a la atención prestada durante un encuentro de cuidado entre el cuidador y el receptor de cuidados (Mahoney et al., 1999).

Los comportamientos con los que las personas con demencia se resisten o se oponen a los esfuerzos del cuidador, se han etiquetado como “conducta no cooperativa”, “conducta disruptiva” o como “agitación”; sin embargo, las investigaciones de las últimas décadas han venido demostrando que existen diferencias importantes entre estos conceptos y la resistencia al cuidado.

Diferencias entre la agitación y la resistencia al cuidado

Agitación	Resistencia al cuidado
Generalmente ocurre sin un evento anterior. Se presenta cuando la demencia es leve y aumenta con la demencia moderada, pero va disminuyendo a medida que la demencia progresa a grave (Jablonski-Jaudon, et al., 2016).	Ocurre en respuesta a un evento precipitante como, por ejemplo, el baño o la higiene bucal o dental. Aumenta exponencialmente a medida que aumenta la gravedad de la demencia. De hecho, un estudio encontró que los comportamientos de resistencia al cuidado, aumentaron ocho veces cuando la demencia progresó a severa.

Las conductas de rechazo al cuidado que se observan con mayor frecuencia, se presentan en el contexto de: 

• Bañarse
• Ir al baño
• Asearse o vestirse
• Durante los intentos de redirigir al paciente

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El baño o la ducha es una de las tareas del cuidado que más rechazo le genera a las personas con demencia. De hecho, se ha encontrado que entre un 20% y un 40% de los enfermos con demencia, manifiestan comportamientos agresivos o agitados como golpear, patear y gritar mientras se bañan y, además, muchos otros permanecen molestos durante horas después del baño (Gozalo, et al., 2014).

Es importante resaltar que, también se ha demostrado que los delirios, la depresión mayor y menor, y el dolor intenso se asocian con el rechazo del enfermo a aceptar los cuidados, por esto es importante que se reconozcan, se valoren y se traten estas afecciones cuando se observan conductas de rechazo u oposición al cuidado (Konno, et al., 2012).

Las conductas de rechazo a la atención del cuidado, pueden incluir:

• Rechazo verbal
• Discusión
• Resistencia física leve

Las conductas leves pueden llegar a conductas físicamente combativas cuando los cuidadores persisten en el intento de brindar la atención rechazada, a pesar de la negativa del paciente.

Consecuencias en los cuidadores frente al rechazo del enfermo a recibir el cuidado

En los cuidadores remunerados en centros de atención a largo plazo, el rechazo al cuidado genera estrés, debido a que las tareas se interrumpen o tardan más en realizarse (Rogers et al., 1999). Además, se ha informado que la incapacidad para manejar los comportamientos de resistencia al cuidado, puede causar comportamientos abusivos verbales o no verbales, e incluso, daños físicos y psicológicos por parte de los enfermos hacia los cuidadores.

Para los cuidadores familiares, el estrés generado por la resistencia al cuidado, genera sobrecarga, agotamiento y angustia emocional. 

Diversas investigaciones han identificado que la exposición repetida al estrés en la prestación de cuidados afecta la salud fisiológica de los cuidadores familiares y su bienestar general, ya que cuanto mayor es el estrés o la carga del cuidador, más dificultades tendrán los sistemas corporales y biológicos para funcionar de manera óptima (Spigelmyer, et al., 2018), es decir que los comportamientos de resistencia al cuidado pueden causarles daños físicos y psicológicos graves a los cuidadores.

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Algunas de las consecuencias importantes, que genera el rechazo al cuidado en los cuidadores familiares son:

1. Cuestionamiento sobre sus propias habilidades

Cuando la persona con demencia se resiste a recibir los cuidados, los cuidadores tienden a valorar negativamente sus habilidades, se cuestionan su capacidad para manejar la resistencia del enfermo, o si han hecho lo suficiente, o si estaban haciendo lo correcto. Estos cuestionamientos, generan una baja autoconfianza y una pobre autoestima en sí mismo y en sus capacidades y habilidades como cuidador.

2. Percepción de que sus responsabilidades aumentan

A medida que va aumentando la gravedad de la demencia, el rechazo al cuidado también va aumentando, lo que conlleva que los cuidadores perciban un aumento en sus responsabilidades y deberes de cuidador; lo cual aumenta la sobrecarga en el cuidador, manifestada en angustia, estrés y agotamiento emocional.

3. Respuestas emocionales 

Los cuidadores experimentan la resistencia al cuidado como algo inesperado y desconocido, ya que no lo asocian como un síntoma más de la demencia, lo que los lleva a experimentar diferentes emociones como:

• Ira hacia el enfermo, la situación o la enfermedad,
• Miedo a lo desconocido y a lo inesperado de la situación.
• Frustración e irritación con el enfermo por la resistencia a aceptar los cuidados que se le brindan. 
• Confusión y sensación desagradable de sorpresa hacia la resistencia del cuidado.
• Tristeza por la persona con demencia.
• Dificultades para aceptar que la resistencia al cuidado forma parte del proceso de la enfermedad, lo cual los lleva a tener menos paciencia con el enfermo.
• Culpabilidad por sus pensamientos reactivos y por sus respuestas conductuales a la resistencia del cuidado y lo que piensan  acerca de cómo deberían ser sus respuestas o comportamientos.

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Manejo de la resistencia al cuidado por parte de los cuidadores

Los cuidadores familiares pueden manejar la resistencia al cuidado, utilizando estrategias como el razonamiento y la lógica, es decir, tratar de convencer al enfermo de que los cuidados que le brindan son necesarios y no incluyen ningún tipo de amenaza o de daño. 

Cuando estas opciones son ineficaces, los cuidadores pueden recurrir a decir pequeñas mentiras blancas, para evitar la resistencia. Sin embargo, se ha encontrado que muchos cuidadores se sienten culpables al usar esta estrategia, ya que sienten que no están siendo honestos o que están engañando al familiar enfermo. Así que, pueden optar por otras estrategias simples como:

• Cambie el baño o la ducha por una limpieza con toallas en la cama.
• Intente distraerlo o salgan a caminar con ellos. Una vez que se haya calmado, vuelva a intentar la actividad.
• Asegúrese de que no se sienta incómodo cuando necesite ir al baño.
• Háblele con tranquilidad y suavidad, incluso si se siente frustrado, enojado o triste. 
• Si puede, aléjese unos minutos, respire profundamente y cuando se calme, vuelva a intentar a prestar la atención y los cuidados que tuvo que interrumpir.
• Háblele como a un adulto, no como a un niño y utilice frases cortas y sencillas para decirle qué debe hacer y por qué debe hacerlo. 
• No le diga lo que no debe hacer.
• No lo obligue a hacer algo que no quiere hacer.
• Divida las tareas en pasos simples. Dígale las instrucciones, solamente en uno o dos pasos.  
• Dígale lo que va a hacer antes de hacerlo, especialmente antes de tocarlo.
  

Recuerde que las personas con demencia pueden parecer que se niegan a recibir ayuda cuando en realidad están enfermas, por esto, es importante que consulte al médico si percibe que el enfermo está más débil, más cansado o tiene menos apetito de lo habitual.  

También es importante que los cuidadores tengan siempre presente que el rechazo o la resistencia al cuidado son síntomas del avance de la enfermedad, y que no son comportamientos que están directamente relacionados con el cuidador.

Referencias

Jablonski-Jaudon, R. A., Winstead, V., Jones-Townsend, C., Azuero, A., Mahoney, E., & Kolanowski, A. M. (2016). Revising the resistiveness to care scale. Journal of Nursing Measurement, 24(2), 72E-82E. https://doi.org/10.1891/1061-3749.24.2.E72

Konno, R., Kang, H. S., & Makimoto, K. (2012). The best evidence for minimizing resistance-to-care during assisted personal care for older adults with dementia in nursing homes: a systematic review. JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports, 10(58), 4622–4632. https://doi.org/10.11124/jbisrir-2012-431

Prakash, S., Qato, D. M., Sloane, P. D., & Mor, V. (2014). Effect of the bathing without a battle training intervention on bathing-associated physical and verbal outcomes in nursing home residents with dementia: A randomized crossover diffusion study. Journal of the American Geriatrics Society, 62(5), 797–804. https://doi.org/10.1111/jgs.12777

Spigelmyer, P. C., Hupcey, J. E., Smith, C. A., Loeb, S. J., & Kitko, L. (2018). Resistiveness to Care as Experienced by Family Caregivers Providing Care for Someone With Dementia. Journal of Nursing Scholarship, 50(1), 36–46. https://doi.org/10.1111/jnu.12345