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Recomendaciones para cuidar a un paciente con Alzheimer en pandemia

Por Dra. Nancy Castrillón
Cuidadora está pendiente de una adulta mayor

No es necesario recurrir a índices o datos estadísticos para darnos cuenta de que, las personas que más han muerto y siguen muriendo debido al COVID-19 son los adultos mayores.

La mayoría de ellos con problemas de salud subyacentes como enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), enfermedad cardiovascular, cáncer, diabetes, antecedentes de algún tipo de trasplante o con alguna enfermedad neurodegenerativa, como por ejemplo la enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas. 

Además de que la pandemia por el coronavirus exacerbo la vulnerabilidad de las personas que tienen la enfermedad de Alzheimer, también trajo consigo, lo que caracteriza a esta enfermedad, el OLVIDO por parte de las instituciones de salud y hasta de la sociedad en general. 

Olvido que ha conllevado a que muchas personas mayores con la enfermedad de Alzheimer o con una alguna otra demencia relacionada, hayan muerto y sigan muriendo a nivel mundial debido a que se relego un segundo plano sus necesidades de salud, es más en muchos países hicieron como si los enfermos de Alzheimer no existieran (Canevelli, M., Bruno, G., & Cesari, M. 2020). 

No obstante, las demencias siguen estando, no desaparecerán.  

Antes de que apareciera el coronavirus, a nivel mundial se había considerado a la demencia como la pandemia correspondiente a las sociedades que inevitablemente envejecen debido a la disminución de las tasas de fertilidad y al aumento de las expectativas de vida.

De hecho, la asociación Alzheimer’s Disease International (ADI) informa que a nivel mundial cada tres segundos se diagnóstica un caso nuevo y calcula que actualmente 50 millones de personas tienen demencia. Así mismo, se estima que para el año 2030 habrá 66 millones de personas con algún tipo de demencia y que para el 2050 serán115 millones.

No podemos obviar que esta pandemia llegó sin aviso previo y que, por muy preparados que estuvieran los sistemas de salud para afrontar una crisis o un desastre natural, el coronavirus superó tanto a nivel local como mundial, todos los pronósticos posibles y todas las infraestructuras, tecnológicas y humanas disponibles.

Sin embargo, el distanciamiento social y el resguardo no significan aislamiento social ni la pérdida de ciudadanía ni quitarles la humanidad a las personas con demencia. 

Algunos factores a tener en cuenta en la atención que han recibido los pacientes con Alzheimer durante el COVID-19

Es innegable que las personas mayores y frágiles tienen un riesgo mayor de infecciones más graves y de mortalidad; y si a esto se le suma que  los pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas tienen una tasa alta de morbilidad y mortalidad debido a otras comorbilidades como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y, principalmente, la neumonía, no podemos extrañarnos que esta haya sido y sea considerada la población con mayores probabilidades de contraer el coronavirus y en ultima instancia de fallecer por esta causa.

Con respecto a la neumonía, antes de la pandemia, diversas investigaciones concluyeron que la mortalidad por neumonía era dos veces mayor en individuos con demencia en comparación con aquellos sin demencia (Foley N., Affoo R., Martin R., 2015).

Lo cual, también refleja el por qué ha habido un número tan alto de personas de edad avanzada que han fallecido a nivel mundial como consecuencia del coronavirus. 

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Por otra parte, el coronavirus ha sido y sigue siendo una pandemia sin precedentes en la historia actual de la humanidad, y un gran desafío para la sociedad en general y principalmente para los sistemas de salud; los cuales se han visto desbordados por el rápido aumento en el número de casos de contagio de COVID-19, y por ende en el aumento de la demanda de los sistemas de salud, y a su vez, en el aumento de la escasez de recursos y la presión sobre los profesionales de la atención médica.

Así pues, con estos antecedentes parece natural y razonable que las personas con Alzheimer hayan tenido que sufrir de manera desproporcionada las limitaciones y/o la desviación de los recursos que se tenían disponibles para atender su enfermedad y sus necesidades.

Hasta el punto que actualmente muchos enfermos de Alzheimer o con demencia están sin tratamiento y sin supervisión médica debido a la fragmentación que han tenido los servicios de salud a causa de la pandemia (Brown, Kumar, & Rajji, et al. 2020).

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Por otro lado, no podemos olvidar que en tiempos normales las personas con Alzheimer y otras demencias relacionadas dependen de los cuidadores familiares y otros profesionales para su supervivencia diaria. Sin embargo, se han encontrado que, debido a la pandemia se redujeron los apoyos sociales y la falta de prestación de los servicios de atención de los cuales estos dependen.

Por tanto, así sea cierto que la edad es el factor de riesgo mejor establecido tanto para la enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas, al igual que para la enfermedad por COVID-19, esto no justifica la desprotección por parte delos sistemas de salud y la falta de claridad en las políticas gubernamentales hacia los adultos mayores, ymuy especialmente hacia aquellos que tienen la enfermedad Alzheimer u otras demencias relacionadas.

Por esta razón, el 3 de abril de 2020 la organización Alzheimer Europa, conjuntamente con 43 países, expuso, además de otras cuestiones relacionadas con la atención, el cuidado y el derecho a la vida de los pacientes con Alzheimer y otras demencias relacionadas, su posición con respecto a la escasez en la asignación de los recursos médicos en los servicios de cuidados intensivos durante la pandemia de COVID-19. 

“La Alzheimer Europe enfatiza su compromiso con un enfoque de la demencia basado en los derechos humanos y su firme creencia de que después del diagnóstico, las personas con demencia pueden vivir muchos años de existencia significativa con una alta calidad de vida. Por lo tanto, un diagnóstico de demencia por sí solo nunca debe ser una razón para negarle a las personas el acceso al tratamiento, la atención y el apoyo”.

¿Qué necesitan actualmente los pacientes con Alzheimer u otro tipo de demencia?

Es innegable que se necesita una reestructuración en las políticas de salud y de apoyo social para las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas, y también para sus cuidadores en todo el mundo. 

Con respecto a los cuidadores, es importante recordar que, en comparación con otros roles de cuidado, cuidar de una persona con Alzheimer impone mayores exigencias y tensión entre los miembros de la familia.

Además, también es claro que los aspectos específicos del cuidado de las personas con Alzheimer y otras demencias relacionadas son incompatibles con el distanciamiento físico; por esto es primordial que, además de la protección física contra la infección por el COVID-19, también es necesario brindar apoyo psicosocial a los cuidadores con el objetivo de preservar su salud mental para que puedan continuar cuidando de sus familiares de una manera segura y con una mejor calidad de vida.

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También las nuevas iniciativas en políticas públicas podrían estar dirigidas a la creación de canales de información y comunicación para las personas con demencia y sus cuidadores, además de demostrar empatía y solidaridad con su situación. 

Con respecto a esto, muchos países, a través de las asociaciones de alzhéimer han establecido canales de apoyo y comunicación telefónica tanto para la familia como para los cuidadores, un ejemplo claro de esto es la Alzheimer Society de Irlanda.

Ahora necesitamos unirnos aún más para crear un compromiso inquebrantable y adhesión a los principios de decencia, justicia y equidad en la asignación de los escasos recursos de salud y asistencia social. Al hacer esto, demostraremos nuestro potencial y capacidad de cuidado de una manera que refleje nuestra humanidad compartida, no solo en la crisis actual, sino también para el futuro (Eamon O´Shea, 2020).

Pero como muy bien sabemos, los cambios estructurales requieren tiempo y como tampoco tenemos total claridad sobre el alcance real de los efectos directos e indirectos que dejará esta pandemia a largo plazo.

Aquí les dejo algunas sugerencias fáciles que pueden poner en práctica y que les puede ayudar a hacer frente a la complejidad del cuidado de un familiar enfermo de Alzheimer en esta época de pandemia.

1.  Buscar ayuda o asesoría psicológica en línea

Debido a los cuidados que todos debemos tener, como el distanciamiento físico, muchos psicólogos están proporcionando consultas en línea para cuidadores en el hogar. Busquen en su zona algún profesional que los pueda orientar y les ayude a gestionar la angustia y los niveles de estrés relacionados con las exigencias del cuidado y el confinamiento.

2.  Hacer ejercicio y seguir pautas de alimentación saludable.

Actualmente hay muchos tutoriales o programas en línea con rutinas de ejercicios físicos fáciles y cómodos que pueden llevar a cabo en el hogar. Tampoco pueden olvidar seguir unas pautas de alimentación saludable, y mantener el cuerpo bien hidratado.

3. Buscar actividades para su familiar enfermo

En internet hay bastante información sobre actividades de estimulación sensorial, desafíos de salud cerebral, terapias musicales o actividades creativas para personas con Alzheimer. Busque y ponga en práctica aquellas que mejor se ajusten a las necesidades y capacidades de su familiar.

Así mismo, pueden buscar información práctica y apoyo de diversas asociaciones locales e internacionales para abordar las necesidades físicas y emocionales del familiar enfermo y de ustedes mismos.

4. Solicitar ayuda a otros miembros de la familia

Las personas cuidadoras de familiares enfermos de Alzheimer casi siempre asumen solos la responsabilidad del cuidado, lo cual trae como consecuencia un deterioro en la salud física, emocional y mental. Por tanto, es importante que las personas que tienen un familiar con Alzheimer u otra demencia no dejen toda la responsabilidad del cuidado a un solo miembro de la familia, deben intentar tener un contacto más frecuente o pasar más tiempo con su familiar enfermo.

De igual manera, es importante que asuman algunas de las tareas del cuidado, ya que el cuidador principal necesita un tiempo de respiro y desconectarse emocional y mentalmente de su papel de cuidador. 

5. Recordar que el soporte social es importante

Actualmente hay muchas facilidades para mantenerse en contacto, así que no se aíslen; hagan uso de las tecnologías que tienen a su disposición para buscar el apoyo de familiares, amigos y vecinos. Una charla trivial sobre cualquier tema, además de que les ayuda a desconectarse del cuidado, también les ayuda a relajarse y a sentirse acompañados.


Referencias

Alzheimer’s Disease International World Alzheimer’s report 2019: attitudes to dementia. September, 2019. https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2019.pdf

Alzheimer Europe: Alzheimer Europe position regarding the allocation of scarce medical resources for intensive care services during the COVID-19 pandemic. 3 April, 2020.

Brown, E. E., Kumar, S., Rajji, T. K., Pollock, B. G., & Mulsant, B. H. (2020). Anticipating and Mitigating the Impact of the COVID-19 Pandemic on Alzheimer’s Disease and Related Dementias. American Journal of Geriatric Psychiatry, 28(7), 712. https://doi.org/10.1016/j.jagp.2020.04.010

Canevelli, M., Bruno, G., & Cesari, M. (2020). Providing Simultaneous COVID-19–sensitive and Dementia-Sensitive Care as We Transition from Crisis Care to Ongoing Care. Journal of the American Medical Directors Association. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2020.05.025

Parra, M. A., Butler, S., McGeown, W. J., Nicholls, L. A. B., & Robertson, D. J. (2019). Globalising strategies to meet global challenges: The case of ageing and dementia. Journal of Global Health, 9(2). https://doi.org/10.7189/jogh.09.020310

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1 comentario

Esperanza Mesa 16 agosto, 2020 - 1:49 pm

Muchas gracias por compartir todos estos temas tan importantes para todas las personas

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