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¿Qué pasa con el cuidador tras fallecer el enfermo que ha cuidado por años?

Por Dra. Nancy Castrillón
Que pasa con el cuidador después de que fallece el que ha cuidado por años

“Todo tiene su tiempo y su momento bajo el cielo. Un tiempo para nacer y un tiempo para morir.”
Eclesiastés: 3:2

La muerte al igual que la vida forma parte de nuestra condición natural como seres humanos frágiles y finitos; sin embargo, la muerte y todo lo que esta conlleva, no deja de ser un tema difícil de abordar, ya que en nuestra cultura occidental, no se nos prepara para aceptar y reconocer que la muerte es una parte constitutiva e inapelable de la vida.

así que por más que se contribuya a su negación o que seamos menos tolerantes con su presencia, o por muy predecible, impredecible, injusta y arbitraria que pueda llegar a ser, no nos abandona, a todos nos alcanzará en algún momento de nuestra vida.

Por otra parte, a pesar de que la enfermedad, la dependencia o los estragos que conlleva la vejez pueden ayudarnos a aceptar la inminencia de la muerte, no deja de ser difícil y penoso aceptar la propia muerte y especialmente, aceptar la muerte y atravesar el proceso de duelo que nos genera la pérdida de un ser querido y al cual hemos cuidado por bastantes años de nuestra vida.

La palabra Duelo, proviene del término latino “Dolus” que significa dolor, y la solemos utilizar para referirnos a la reacción que nos genera la enfermedad, principalmente, aquellas enfermedades crónicas o terminales, y la muerte.  Con base en esto, podemos decir que “el duelo es una reacción psicológica natural, normal y esperable de adaptación ante la pérdida de un ser querido, y el cual puede manifestarse antes, durante y después de su fallecimiento’’.  

Todo Cuidador será algún día ex-cuidador”, Jacques Selmès.

Además, de que el duelo es una experiencia observable,  ya que afecta a la persona en todos los niveles, emocional, cognitivo, comportamental, físico y social; también se caracteriza por ser un proceso  único e individual, ya que cada persona vive y padece el dolor de la pérdida con base a su propia subjetividad, al contexto socio-cultural al cual pertenece y con base a la relación previa que tenía establecida con el fallecido.

Por otra parte, el duelo también se caracteriza por ser un proceso en el cual no se puede definir con exactitud una fecha de inicio ni una fecha de caducidad para su elaboración, ya que como se mencionó anteriormente, el duelo es un proceso único e individual. Sin embargo, cuando hablamos del proceso de duelo, se suele hacer referencia a diferentes fases o etapas que se presentan de forma sucesiva en prácticamente “todas” las personas afectadas por una pérdida; estas fases o etapas son:

La fase de Shock o desconcierto, la fase de evitación-negación, la fase de desorganización y desesperación; hasta llegar a la última fase de reorganización-recuperación o aceptación de la pérdida.  

En la enfermedad de Alzhéimer, los cuidadores tienen que afrontar, antes de que el familiar fallezca, un duelo anticipatorio”.

Pero, por muy ilustrativas o útiles que sea el conocer estas etapas, es importante no olvidar que el proceso de duelo siempre se vive de forma individual y única, ya que no existen dos personas iguales, ni tampoco dos cuidadores iguales, así que cada persona y cada cuidador  vivirá y padecerá su experiencia de duelo a su propia manera y a su propio ritmo, al igual que necesitará de su propio tiempo y hacer uso de sus propios recursos emocionales para elaborar su propio proceso de duelo; como indican diversos autores.

“El duelo es un proceso individual de reconstrucción de nuestra vida, tanto a nivel práctico como existencial, cuyo objetivo no es olvidar a la persona fallecida, sino otorgarle un lugar sereno en nuestra experiencia”(Neimeyer A).

En relación con el proceso de duelo por la pérdida de un ser querido como consecuencia de una enfermedad crónica como por ejemplo, la demencia o la enfermedad de Alzheimer, los familiares y en especial los cuidadores suelen vivir un proceso de duelo anticipatorio que comienza antes de que el familiar muera, que en palabras del médico psiquiatra, Julio Zarra: “el duelo anticipatorio es como si el cuidador velara al familiar enfermo en vida”; ya que debido al deterioro progresivo que acarrea la enfermedad, al cuidador le  toca ser testigo del deterioro físico, mental y  emocional del familiar enfermo.

Por tanto, el cuidador tiene que ir  afrontando de forma progresiva la pérdida de su ser querido tal como lo conocían, e ir viendo cómo este se va convirtiendo en una persona “extraña”, hasta llegar un momento en el cual la persona a la cual cuida es “irreconocible” para ellos; pero, lo más doloroso, es que para el cuidador, el familiar enfermo al cual no reconocen continúa siendo el padre, la madre, el abuelo, el esposo o la esposa, al que aman y cuidan por años y años.

  Es por este motivo que para los cuidadores afrontar este duelo anticipatorio, es un proceso bastante difícil y complejo, incluso puede llegar a ser más doloroso y generar más conflicto que la muerte del familiar,  no solo por todos los sentimientos  conflictivos como la rabia, la negación y la depresión que les genera el tener que aceptar que han perdido al familiar, que este ya no volverá a ser el que era antes de la enfermedad, sino también por el estrés y el desgaste físico y emocional que genera en los cuidadores las tareas de atención y cuidado.

A pesar de lo doloroso que pueda llegar a ser el aceptar y afrontar la muerte de un ser querido que ha padecido una enfermedad grave o crónica como lo es la enfermedad de Alzheimer, los cuidadores suelen tener la certeza que una vez fallecido el familiar al que cuidaban, encontrarán una especie de liberación interna y externa, que podrán volver a retomar sus vidas donde la habían dejado, o que ya podrán tener el tiempo suficiente para dedicarse a sí mismos y a sus proyectos, o que ya podrán hacer lo que les apetezca; en definitiva los cuidadores suponen que tras la muerte del familiar podrán reconstruir sus vidas y recuperar de alguna forma u otra el tiempo que han dedicado a cuidar; sin embargo esto no suele suceder de esta forma.  

Cuando le dedicas tanto tiempo a una persona, que ya no sabes si es de día o de noche, y encima sola como ha sido mi caso, acabas mal”Ex-cuidadora.

Esto, ha quedado constatado en el estudio realizado en el año 2011 por la Fundación Alzheimer de España (FAE) sobre lo que pasa con los cuidadores después de que ha fallecido el familiar enfermo; dicho estudio encontró que si bien es cierto que “algunos cuidadores de alguna u otra manera pueden reconstruir sus vidas con relativa facilidad, debido al cese de las demandas y tareas permanentes  del cuidado, especialmente cuando los periodos del cuidado han ido acompañados por altos niveles de desgaste físico y emocional”, en otros casos, a los cuidadores les cuesta adaptarse a su nueva situación de ex-cuidadores; ya que el impacto emocional continúa tras el fallecimiento, incluso después del esperable periodo de duelo, no solo porque el cuidador ha perdido a un ser querido sino porque han dedicado gran parte de su vida a cuidar.

Según las estadísticas mundiales, los ex cuidadores de enfermos de Alzheimer han llegado a pasar hasta 18 horas al día atendiendo al familiar enfermo, especialmente en las etapas avanzadas de la enfermedad, y durante seis años consecutivos; es decir que el cuidado de su familiar se convirtió en el centro de sus vidas, como narra una ex-cuidadora: “Después de tantos años de cuidados, no sabía qué hacer porque mi vida estaba integrada en la de él (…) Con su fallecimiento llegó el vacío” (FAE).

Para los ex-cuidadores es muy difícil afrontar el vacío frente al cual los deja la muerte del familiar enfermo; ya que por un lado está el vacío por la pérdida del familiar al que quieren y cuidaban, y por otro lado, también se encuentran ante la necesidad de llenar el tiempo que antes estaba lleno de ocupaciones casi permanentes por las tareas del cuidado.

“La persona tiene que reconstruir, no recuperar, su vida, porque ya nada va a ser como antes”. María Crespo.

Por tanto, a los ex-cuidadores además de que les toca hacer el proceso de duelo por la pérdida del familiar, también les toca redefinir su propia identidad; ya que  han vivido muchos años siendo “solo cuidadores”, porque el cuidado y la atención del enfermo de una u otra manera los llevó a aislarse de sus círculos sociales, y a tener que renunciar a sus proyectos personales y profesionales.

Así pues, podemos llegar a pensar, que una vez el enfermo fallece el cuidador vivirá una especie de liberación, pero la situación es más compleja; ya que según el médico Psiquiatra Julio Zarra, muchos cuidadores después de la muerte de su ser querido suelen caer en un estado de depresión profunda, y además les  sigue atormentando la culpa de si pudieron haber hecho más por el enfermo, y por otra parte, y de acuerdo con diversos estudios,  “la mayoría de los ex-cuidadores, reconocen que sufren un fuerte estado de ansiedad porque no estaban preparados para afrontar la pérdida, y otros, aseguran sin dudarlo que volverían a cuidar a su familiar”.

¿Cómo se puede volver a retomar el hilo de una vida después de todo el tiempo que ha pasado? Esta es la pregunta que suele rondar por la mente de los ex-cuidadores, además en el momento que cesa su papel de cuidador se encuentran entre en una media de edad alrededor de los 50 años o más.  Así pues, ¿cómo se puede volver a retomar el hilo de una vida después de todo el tiempo que he pasado siendo cuidador?  

Lo primero que tenemos que tener claro es que la muerte de un ser querido supone un cambio sustancial en nuestras vidas, tanto a nivel interno como externo y que nuestro mundo no volverá ser igual al que teníamos antes; si el cuidador parte de aquí podrá empezar a recurrir a sus propios recursos emocionales internos y externos para reconstruir su mundo emocional, personal y social, no con el objetivo de olvidar a la persona ni de continuar con su vida donde la había dejado antes, sino para continuar con su vida desde otra mirada y desde otro lugar, y en compañía del recuerdo afectuoso y sereno de su ser querido.

El proceso de duelo no es algo que simplemente pasa, sino que requiere de una participación activa por parte de nosotros tanto a nivel interno como externo”.

A continuación, se plantean diferentes recursos que pueden ayudarle a los ex-cuidadores en su proceso de duelo y en la reconstrucción de su identidad.

Acepten y asuman que han perdido a su ser querido y que esto es algo que no podrán cambiar por más que lo deseen; teniendo claro que la tarea no consiste en olvidarlo, sino en encontrarle un lugar en su vida psicológica que les permita continuar viviendo de forma serena y eficaz.

Acepten que es algo natural que al principio se sientan muy desubicados en su día a día, que habrá un gran vacío en sus vidas y que necesitarán de un tiempo prudencial para ir reajustándose a su nueva realidad y para ir llenando sus espacios con otras actividades distintas a las que hacían como cuidadores.

Sean conscientes y generosos con ustedes mismos, aceptando que hicieron lo humanamente posible y todo lo que estaba a su alcance para brindarle la mejor atención y los mejores cuidados al fallecido.

Acepten y asuman que sus vidas no volverán a ser las que eran; que a partir de ahora les toca reconstruir y no recuperar lo que dejaron atrás.

No nieguen el sufrimiento que supone la pérdida.  No escondan sus sentimientos, ya que es completamente natural que nos duela el perder a un ser querido y al cual hemos cuidado por años y años, así que sean generosos con ustedes mismos y con sus sentimientos de rabia, frustración y dolor que les genera la pérdida.

Compartan con personas cercanas sus sentimientos y lo que les genera el que su ser querido ya no esté con ustedes. También pueden recurrir a la ayuda de un profesional, con el cual puedan compartir sus sentimientos y todos los conflictos emocionales que les genera la pérdida y el cual los pueda orientar para que puedan reconstruir sus vidas.

Inscríbanse a grupos donde realicen alguna actividad que a ustedes les guste o que deseen aprender, además de que esto les permitirá volver a establecer relaciones con otras personas, también les podrá ayudar a sentirse menos solos y a comprender que la vida continua.

Fomenten el autocuidado de sí mismos. A partir de ahora les corresponde velar y cuidar de sí mismos, así que cuídense con la preocupación y el esmero que hicieron con el fallecido.

Busquen grupos de autoayuda. En estos grupos, además de que podrán compartir sus sentimientos con personas que han pasado o están pasando por su misma situación, también podrán establecer nuevos vínculos de amistad.

Realicen alguna actividad física. El ejercicio además de que es muy beneficioso para su salud física y emocional porque disminuye las hormonas del estrés, también aumenta la liberación de serotonina, dopamina, adrenalina y endorfinas que son las sustancias químicas naturales que posee nuestro organismo para ayudarnos a que nos sintamos bien.  

Por tanto, hacer alguna actividad física como caminar todos los días 30 minutos, les ayudará a mejorar su estado anímico, a tener más conexión con su cuerpo y con ustedes mismos, y también les ayudará a sentir que la vida es movimiento, y que nosotros fluimos junto con ella.

Por: Nancy Castrillón
Licenciada en Psicología / Universidad de San Buenaventura, Medellín – Colombia
Máster en Neurorehabilitación / Universidad Autónoma de Barcelona
Máster en Humanidades /Universidad de Barcelona
Contacto: mnancycastrillon@gmail.com
Facebook: www.facebook.com/pages/Nancy-Castrillón
Referencias:
Ángel María Pascual y  Juan Luis Santamaría. Proceso de duelo en familiares y cuidadores. Revista Española de psiquiatría y gerontología. 2009; 44: (supl. 2)48-54.
Flórez J.A.  El síndrome del cuidador. Geriátrika. 2002; 18:22-6.
Nancy Castrillón. Guía Práctica para cuidadores de un familiar moribundo o en fase terminal. https://www.elartedesabervivir.com/obras/guia-practica-para-cuidadores-de-un-familiar-moribundo-o-en-fase-terminal/16
Neimeyer R. A.  Aprender de la pérdida. Barcelona: Paidós; 2002
Piccini, A.T., Bernaldo de Quirós, M. y Crespo, M. (2012). “Estado emocional y duelo en cuidadores de personas con demencia tras el fallecimiento”. Revista Ansiedad y Estrés, 18 (2-3), 103-117.

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1 comentario

Victor 17 agosto, 2021 - 2:58 pm

Estás generalizando. La culpa que sentimos algunos ex cuidadores no es porque quisiéramos mucho al ser “querido” y lo vayamos a echar de menos, sino porque somos conscientes de cómo perdíamos la paciencia y nos volviamos bruscos, y deseábamos que se muriera para escapar cuanto antes. Sentimos esa culpa porque aunque nos lleváramos mal sabemos que está mal porque a fin de cuentas el ser “querido” estaba enfermo, y nosotros no… aunque en cierto modo también lo estábamos (enfermos de los nervios) y no podíamos evitar explotar, pero igualmente está mal.

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