Cuidar a una persona con demencia conlleva grandes desafíos, principalmente en las etapas avanzadas de la enfermedad. Dentro de estos desafíos, se encuentra el poder diferenciar cuándo es conveniente decirle a un enfermo con demencia la verdad sobre preguntas importantes que hace sobre su propia vida, o sobre acontecimientos que de repente se le vienen a la memoria, pero que no recuerdan con exactitud como, por ejemplo, sobre familiares que ya han fallecido.
Mentirle o decirle a la verdad a un enfermo de Alzhéimer ha generado muchas investigaciones en los últimos años, y algunos autores plantean que no hay ningún problema en mentir cuando esto va a reportar un beneficio para el enfermo, otros en cambio consideran que moralmente no es ético recurrir a las mentiras, ya que esto anula la autodeterminación del propio enfermo.
A pesar de que, los códigos de práctica clínica reconocen la obligación de no mentir al paciente, y de que esta práctica sea poco ética o moralmente incorrecta, lo que se ha venido encontrado es que el uso de mentiras y prácticas engañosas prevalecen en los entornos de atención médica de las personas con demencia (Wood-Mitchell, Waterworth, Mackenzie y Cunningham, 2006). Debido a que se sugiere que, si hay una necesidad terapéutica, los médicos también tienen el deber de valorar que es más conveniente para el paciente con demencia, y con base en esta valoración pueden recurrir al engaño intencional (Elvis, et al., 2010).
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Diferencias entre la mentira y el engaño
La mentira
El engaño
Es la falsificación o la alteración objetivamente deliberada de los hechos con el fin de inducir al error o engañar intencionalmente a una persona (Ekman, 1985).
Implica utilizar información objetivamente incorrecta como, por ejemplo, omitir la verdad, dar verdades literales, ocultar detalles clave, etcétera.
Hay autores que consideran que mentir tiene un carácter moralmente diferente al engaño, debido a que el primero tiene una mayor tendencia a dañar la confianza; sin embargo, hay otros que valoran ambos conceptos como moralmente equivalentes (Elvish, 2010).
¿Por qué algunos cuidadores optan por las mentiras terapéuticas o blancas y por qué hay otros que no?
Las mentiras o el engaño es un dilema que enfrentan muchos cuidadores formales e informales en el transcurso del cuidado, sin embargo, diversas investigaciones han informado que las creencias, la educación y la cultura influyen mucho en los cuidadores en el momento recurrir al engaño o la mentira cuando cuidan de su familiar enfermo.
Muchos cuidadores consideran las mentiras terapéuticas como aceptables, y dependiendo de la situación valoran los beneficios o los aspectos positivos y negativos de recurrir a ellas. En muchos casos, cuando optan por este tipo de estrategia es porque ven con claridad que la demencia ha progresado y, por consiguiente, el enfermo no tiene conciencia de que las respuestas que se le brindan son correctas o no. En este tipo de situaciones, lo que los cuidadores están haciendo es validando la realidad o el mundo interno y externo en el cual se encuentra el enfermo.
En cambio, hay otros cuidadores que se ubican en el otro extremo y consideran las mentiras terapéuticas como radicalmente:
- Inaceptables
- Condescendientes.
- Degradantes.
- Reduce la autonomía del familiar enfermo.
- Lo aísla socialmente, ya que al mentirle otras personas lo podrán ver como una persona con demencia en lugar de una persona normal y capaz de valerse por sí misma.
Dichos conceptos también están basados en la comprensión de que la verdad siempre emerge, siempre sale a la luz. Esta creencia puede llegar a estar tan arraigada, que lleva a muchos cuidadores a ignorar que habrá momentos, que por más que lo deseen, su familiar enfermo no entenderá, ni tendrá conciencia de lo que le están diciendo (Day, et al., 2011), que la verdad es muy difícil de entender y les generará más angustia y sufrimiento.
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¿En qué situaciones se consideran “apropiadas” las mentiras terapéuticas?
Para poder tener más claridad sobre las respuestas que se deben dar al enfermo, las investigaciones en el entorno médico han definido varias pautas que le puede ayudar a los cuidadores a valorar en qué momentos puede resultar útil optar por una mentira terapéutica o una mentira blanca.
- Las mentiras solo deben utilizarse si son por el mejor interés del enfermo, como no generarle más angustia y sufrimiento.
La enfermedad de Alzhéimer, es una enfermedad que se caracteriza por la pé rdida de la memoria, y cuando esta progresa los enfermos olvidan hechos y experiencias importantes y trascendentales de su vida, por esto es normal que olviden quienes son, o que tengan momentos de desorientación o confusión y que lleguen a solicitar ver al cónyuge o a un amigo ausente que ya ha fallecido, o también pueden desear abandonar el entorno en el que se encuentran y solicitar irse para su casa o para el trabajo.
En situaciones como estas, las mentiras terapéuticas por el estilo: “se ha ido a hacer la compra”, “está visitando a una amiga”, “hoy es sábado y no tienes que ir a trabajar”, tienen como objetivo prevenir el daño psicológico, eliminar la angustia o la depresión, o protegerlo de lesiones o daños (Tuckett, 2012). - Debe tenerse en cuenta la capacidad del enfermo para aceptar y asimilar la verdad.
Si el enfermo se encuentra en una etapa donde tiene conciencia y capacidad de descubrir la mentira en el momento o en una etapa posterior; las mentiras terapéuticas o mentiras blancas, son totalmente inaceptables.
Cuando el enfermo se da cuenta de la verdad, pierde la confianza y la credibilidad en el cuidador (Day, et al., 2011). Además, también le genera emociones negativas como rabia y angustia e inhibe las estrategias de afrontamiento basado en las emociones que muchos enfermos usan para adaptarse a la demencia, ya que la mentira les recuerda que la demencia está progresando en un momento que esto no es cierto. - Hay que saber decir la mentira terapéutica.
Es muy importante tener en cuenta cómo se dice la mentira; mentir de una manera individualizada y respetuosa, es más aceptable que hacerlo de la manera habitual a como hacen la mayoría de las personas.
Por tanto, hay que hacerlo de una manera que no violente al enfermo en su individualidad y en un entorno de privacidad y amabilidad. - El cuidador debe considerar estrategias alternativas cuando las mentiras no sean apropiadas ni necesarias.
Cuando es posible decirle la verdad al enfermo, los cuidadores deben buscar maneras apropiadas de hacerlo como, por ejemplo, cogiendo la mano del enfermo, hablarle en un tono agradable o amable y en voz baja, también pueden optar por distraer al enfermo o hablarle del pasado, lo que debe tener presente es que el objetivo de cualquier alternativa que utilice debe minimizar la angustia relacionada con la verdad. - Hay que tener una definición clara y diferenciada de lo que es una mentira descarada y la omisión de la verdad.
Los cuidadores deben aprender a diferenciar entre las mentiras descaradas e irrespetuosas que anulan al enfermo en su dignidad, individualidad y autonomía, y aquellas mentiras blancas o piadosas.
Por ejemplo, a una persona con demencia le resulta muy doloroso e inaceptable enterarse en un futuro de que le han mentido sobre la muerte de algún familiar o un amigo cercano, sin embargo, puede valorar como aceptable que le han escondido las llaves del coche, ya que lo ve como una manera que ha tenido del cuidador de protegerlo de algún accidente. - Se debe acordar entre el cuidador y los familiares la mentira que se le va a dar al enfermo.
Es muy importante que los cuidadores se pongan de acuerdo con el resto de familiares en el relato o la mentira que le han van a decir al enfermo, principalmente cuando tiene que ver con temas importantes, ya que esto evitará problemas entre los mismos familiares, pero principalmente previene que el enfermo entre estados de agitación, agresividad y confusión. - Las mentiras siempre deben verse como una estrategia para mejorar el bienestar del enfermo, más que como una violación de sus derechos básicos.
El acto de decir mentiras no debe llevar al cuidador a faltarle el respeto al enfermo. Lo anterior implica que, en ausencia de conciencia por parte del enfermo de Alzhéimer, los cuidadores pueden concederle dignidad y respeto; y también conlleva a que los cuidadores reduzcan las posibilidades de mentir a su familiar de manera habitual. - Se debe considerar los posibles problemas que puede ocasionar mentirle al enfermo.
Claramente, el tema de las mentiras terapéuticas o mentiras blancas en sus diversas formas, es muy controvertido y tiene una serie de implicaciones prácticas y éticas, ya que en la persona con demencia hay una combinación de diversos factores relacionados con la enfermedad, con el propio enfermo, con los cuidadores y con la naturaleza mismas de la mentira.
Dichos factores deben tenerse en cuenta y valorarse con objetividad para poder determinar si una mentira o la verdad redunda en los mejores intereses y el bienestar de la persona con demencia y hasta qué punto es aceptable o conveniente recurrir a ellas en un momento determinado.
Referencias
Elvish, R., James, I., & Milne, D. (2010). Lying in dementia care: An example of a culture that deceives in people’s best interests. Aging and Mental Health, 14(3), 255–262. https://doi.org/10.1080/13607861003587610
Tuckett, A. G. (2012). The experience of lying in dementia care: A qualitative study. Nursing Ethics, Vol. 19, pp. 7–20. https://doi.org/10.1177/0969733011412104
Day, A.M., James, I.M., Meyer, T. D., & Lee, D.M. (2011). ¿Do people with dementia find lies and deception in dementia care acceptable? Aging & Mental Health, Vol. 15, No. 7, 822–829
