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La discapacidad, un tema de cuidado y atención

Por Dra. Nancy Castrillón
Discapacidad, cuidado y atención

Para la organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal. Las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.

Por tanto, la discapacidad es un fenómeno complejo, que incluye la interacción de las características del cuerpo u organismo humano con las características de la sociedad en la que vive. Por otra parte, las discapacidades se pueden diferenciar por edad, sexo, nivel económico, sexualidad y herencia. Además, de acuerdo a los trastornos de salud, estas pueden ser temporales o permanentes; visibles o invisibles; estáticas, episódicas o degenerativas; dolorosos o indoloros.

La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito. Yo mismo he sufrido una neuropatía motora durante la práctica totalidad de mi vida adulta, y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofísico y de tener una feliz vida familiar”. Stephen W. Hawking.

Actualmente, hay en el mundo más de mil millones de personas que sufren alguna forma de discapacidad, y de ellas hay casi 200 millones que tienen una discapacidad que les impide realizar sus actividades de la vida diaria, por lo que tienen que depender de alguien que los cuide de forma permanentemente, por lo general el cuidador suele ser algún familiar cercano.

Por otra parte la OMS, plantea que la discapacidad va en aumento, ya que la población está envejeciendo lo cual aumenta el riesgo de discapacidad en las personas mayores, y también debido al gran aumento que está habiendo de enfermedades crónicas como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental.

El grupo de población con discapacidad más vulnerable y más marginada del mundo son los niños, por este motivo el Fondo de la ONU para la Infancia (UNICEF), considera que implementar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por las Naciones Unidas en 2006, fue crucial para movilizar el apoyo hacia los niños discapacitados; ya que se hacía necesario definir estrategias para comprender sus necesidades y poder incluirlas en la elaboración de soluciones, apoyos y servicios que permitan darles una oportunidad de sobrevivir, desarrollarse y tener éxito.

No todas las personas que sufren de alguna discapacidad tiene las mismas desventajas, por ejemplo, las mujeres con discapacidad sufren de mayor discriminación de género, y las personas que tienen un grado mayor de deficiencias tienen menores ventajas de poder obtener algún grado de educación o formación profesional, o de acceder al campo laboral”.

Los niños que sufren alguna discapacidad, además de que tienen que enfrentar su situación, también, les toca enfrentar las diferentes formas de institucionalización, descuido, abandono y exclusión social, a las cuales se ven sometidos por su condición.

Es importante resaltar que en algunos países, las niñas a diferencia de los niños, son excluidas de las interacciones y actividades familiares, es más, tienen menos probabilidades de recibir ayuda, atención y hasta alimentación; al igual que tienen menos probabilidades de poder acceder a la escuela, lo que en el futuro las dejará al margen de recibir algún tipo de formación profesional y de quedar excluidas del campo laboral.

De  acuerdo con Unicef, las niñas y las mujeres jóvenes discapacitadas sufren de una “doble discapacidad”, por los prejuicios y las desigualdades de que son víctimas y también por las limitaciones y las funciones asignadas tradicionalmente a cada género.

Según la OMS, las personas con discapacidad presentan peores resultados sanitarios, obtienen resultados académicos más bajos, participan menos en la economía y registran tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidades.

Con respecto a las posibilidades de acceder a la educación, se ha encontrado que las tasas de matriculación escolar difieren según el tipo de deficiencia; así, los niños con deficiencias físicas suelen correr mejor suerte que los que padecen deficiencias intelectuales o sensoriales. Los más excluidos del mercado laboral son a menudo los que presentan problemas de salud mental o deficiencia intelectual.

Por otra parte, diferentes estudios, han demostrado que las personas con discapacidad son más vulnerables a padecer algunas enfermedades o algún tipo de trastorno relacionado con la edad; por ejemplo, se ha encontrado que la prevalencia de la diabetes sacarina en las personas aquejadas de esquizofrenia es de aproximadamente un 15%, en comparación con un 2% a un 3% en la población general; o algunas personas con trastornos del desarrollo muestran signos de envejecimiento prematuro cuando apenas tienen entre cuarenta y cincuenta años de edad; es decir que el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad empieza antes de lo normal.

También se ha encontrado que las personas con discapacidad poseen unos hábitos de vida  menos saludables que el resto de la población, ya que fuman más, no realizan ningún tipo de actividad física y carecen de una dieta alimentaria equilibrada, lo que los lleva a tener una peor calidad de vida, un mayor riesgo de adquirir alguna enfermedad no relacionada con la discapacidad, o tener una menor esperanza de vida.

Todos somos, en algún momento de nuestras vidas, seremos beneficiarios del sistema informal del cuidado, y muchos de nosotros somos o seremos cuidadores en algún momento de nuestras vidas”. Por tanto, así como se le presta atención a las personas con discapacidad, también es importante prestarle atención y cuidados al cuidador familiar”.

A pesar de que, los diferentes informes plantean que muchos de los obstáculos a los que se enfrentan las personas con discapacidad son evitables, y que también pueden superarse las desventajas asociadas a la discapacidad; esto no es así. Todavía falta mucho por hacer y muchos obstáculos que superar; al igual que muchas áreas que abordar, como es el área de atención y cuidados de las personas con discapacidad; ya que si la discapacidad va en aumento, el cuidado informal también.

Si hay una persona con discapacidad necesariamente tiene que haber un cuidador, el cual en la mayoría de los casos es un familiar cercano, como bien mencioné anteriormente, ese cuidado es el que asume la tarea de atender y cuidar a la persona con discapacidad, ya sea por que padece alguna enfermedad crónica como el alzhéimer, o alguna de las enfermedades raras infantiles o por una enfermedad o trastorno mental como la esquizofrenia, o por una enfermedad neurodegenerativa como la esclerosis múltiple, o por un accidente cerebro vascular, o por una lesión medular, etc.

Por tanto, así como se asume la atención y cuidados de las personas con discapacidad, también es importante asumir la atención y cuidados del cuidador informal, ya que este “se da en todas las edades, y para una amplio de espectro de condiciones” y enfermedades, lo que inevitablemente conlleva a que en determinado momento de su vida, sea el cuidador quien padezca algún tipo de incapacidad debido a la labor que realiza.

Fuentes: 

García-Calvente, M.A y otros, El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada. Gaceta Sanitaria, 2004;18 (Supl 1):132-9
Groce, Nora Ellen, ‘Adolescents and Youth with Disabilities: Issues and challenges’, Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, vol. 15, no. 2, julio de 2004, págs. 13–32.
Organización Mundial de la Salud, ‘Community-based Rehabilitation Guidelines’, OMS, Ginebra, 2010.
Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial, Informe Mundial sobre la discapacidad,  OMS, Ginebra, 2011.
UNICEF. Informe sobre el estado mundial de la infancia: Niños y niñas con discapacidad, 2013. 

Por: Nancy Castrillón
Licenciada en Psicología / Universidad de San Buenaventura, Medellín – Colombia
Máster en Neurorehabilitación / Universidad Autónoma de Barcelona
Máster en Humanidades /Universidad de Barcelona
Contacto:
mnancycastrillon@gmail.com
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