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Enfermedades crónicas en la infancia: Su impacto en la familia

Por Lic. Marcela Monte
niña con enfermedad crónica está en el hospital mientras el médico le toma el pulso

Una enfermedad crónica en la infancia empieza con un diagnóstico médico indicando una afectación duradera, de varios meses y, en muchos casos, permanente. Esto indica que no tienen una cura, entonces su tratamiento se enfoca en mitigar los síntomas.

Las enfermedades crónicas más frecuentes en la infancia son

  • asma,
  • alergias,
  • fibrosis quística,
  • diabetes,
  • trastornos del desarrollo –incluyendo los trastornos del espectro autista (TEA) y los trastornos por déficit atencional con/sin hiperactividad(TDA-H)-,
  • epilepsia,
  • enfermedades mentales,
  • sobrepeso, obesidad y desnutrición.

Según de qué enfermedad se trate puede requerir de medicación vía oral, inyectable o inhalada; someterse a estudios o a hospitalizaciones frecuentes. En el caso de la celiaquía, por ejemplo, una dieta especial sin gluten con una delicada preparación de los alimentos.

Lo que es seguro es que en todos los casos requieren de adaptaciones del grupo familiar para convivir con ella. Esto puede resultar desconcertante y doloroso puesto que ver a un hijo o una hija padeciendo los síntomas no es algo que nadie desee.

Te invito a trabajar para superar este impacto inicial, que en algunas familias dura muchísimo tiempo. En mi anterior artículo “Enfermedades crónicas infantiles: del drama a la resolución de problemas proponía corrernos de una mirada dramática hacia un abordaje de solución de problemas en busca de mejores resultados a largo plazo para toda la familia

¿Cómo ayudar a los niños con enfermedades crónicas?

Si quieres potenciar el proceso, trabaja internamente para aceptar la enfermedad, solo así se puede asumir un rol efectivo que los niños observan y con el tiempo asumirán.

Para afrontar efectivamente la presencia de una o más enfermedades crónicas en la infancia, a la familia le pueden ser de utilidad estos consejos:

Infórmate

La información es poder. Buscar en fuentes confiables todo lo que puedas acerca de la enfermedad, tratamientos validados o experiencias de otras familias. Esto te permite asumir un rol activo en el tratamiento y tomar decisiones bien fundamentadas.

Confía en el equipo de salud

Si no estas conforme, busca otro profesional o equipo de salud. No te quedes con quien no te resulta confiable.

Tú eres padre o madre y eres responsable del tratamiento a seguir.

 Si no te convence, tienes siempre alternativas, aún de interconsultas por medios virtuales. Quédate donde puedas descansar en ese conocimiento. Esto por supuesto no quiere decir que vayas a oír sólo lo que te gustaría escuchar, sino que hasta lo desagradable tiene sentido.

Enseña al niño recursos y maneras útiles para lidiar con la enfermedad diariamente.

Evita sobreproteger haciendo por el pequeño aquello que ya puede hacer por sí mismo. Piensa que un día no estarás a su lado para resolverle sus necesidades y, para entonces, lo mejor sería que este niño tenga todos los recursos para salir adelante, y no que se vaya a sentir frustrado ante la confusión de una situación que lo supera por no tener recursos para afrontarla.

Apoya a los grupos de pares y al personal escolar.

Si tienes buena información puedes compartirla con aquellas personas que pasarán tiempo con tu hijo. De igual manera, comparte tus experiencias de lo que mejor funciona con él y aquello que definitivamente no funciona. Puedes instruir en conductas que pueden ser de prevención y modos de intervenir en caso de una crisis o complicación durante los tiempos compartidos.

Escucha aquí las “Actitudes resilientes para niños” escrita por la Lic. Marcela Monte

La ignorancia suele llevar a un trato inapropiado y el perjudicado puede ser tu hijo que estará allí. Muchas veces los profesionales de los equipos de salud también pueden realizar este aporte de una forma didáctica.

Recuerda que los profesionales contamos con recursos para aportar, sin embargo los expertos están dentro de la familia, para adecuar las herramientas de la ciencia a cada niño que es único y especial. ¿Qué opinas tú?

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