Si aún no has leído la parte 1 de este artículo puedes hacerlo a través del siguiente enlace: El alzheimer y los cambios familiares ¿Cómo Sobrellevarlos? Parte 1,
En el artículo anterior, les hablé sobre los cambios que conlleva al interior de la familia el tener un miembro con la enfermedad de Alzheimer y sobre los conflictos que pueden surgir en el sistema familiar. En éste les quiero plantear algunas pautas que les pueden servir de ayuda para asumir los cambios que genera el Alzheimer en la dinámica y estructura familiar.
Es importante que recuerden que el Alzheimer es una enfermedad de toda la familia, y que todos deben ayudar y hacer ciertos cambios en su vida personal, y que deben intentar buscar las mejores opciones para el familiar enfermo, y también para todos y cada uno de ustedes.
1. Conozcan la enfermedad
Aunque el Alzheimer afecta y evoluciona de manera diferente en cada persona, son pocas las enfermedades que pueden llegar afectar tanto a un paciente y a su familia y por un período de tiempo tan largo como este; por esto es importante que busquen información y conozcan los diferentes aspectos relacionados con la enfermedad y las limitaciones progresivas que se irán presentando como consecuencia de la evolución y cronicidad de la misma.
Si ustedes se informan sobre su sintomatología, las investigaciones que se están realizando y las nuevas terapias que se están implementando, les ayudará a planificar los cuidados, el tratamiento, las ayudas y los recursos familiares, materiales y económicos con los que cuentan, y los que puedan llegar a necesitar en un futuro.
También, es importante que conozcan sobre cómo evoluciona la enfermedad con el paso del tiempo, los cambios cognitivos y conductuales que va generando en el enfermo, y los efectos y problemas que llegan a ocasionar dichos cambios en el entorno familiar, pero especialmente en el cuidador principal.
Cuanto más informada esté la familia, más preparada estará para hacer frente a los cambios que conlleva la enfermedad a nivel familiar y personal.
Entre más conozcan cómo influye y altera al sistema familiar el tener y cuidar de un miembro de la familia con Alzheimer; los conflictos, el estrés que genera y el sobreesfuerzo que llega a suponer para todos, pero especialmente para el cuidador principal, les ayudará a afrontarla y sobrellevarla de la mejor manera posible; a comprender que los sentimientos ambivalentes que pueden llegar a sentir con el familiar y con la situación son completamente normales, a aprender técnicas o estrategias para afrontarlos, a implementar y llevar a cabo pautas para su propio autocuidado, y a prevenir el estrés, la ansiedad y los episodios de depresión que inevitablemente se llegarán a presentar por el esfuerzo y el tiempo que dedican a la atención y el cuidado del enfermo.
2. Repártanse de forma equitativa las tareas de atención y cuidado
Intenten repartirse lo más equitativamente posible las responsabilidades del cuidado de su ser querido y las demás tareas del funcionamiento familiar; así que distribuyan las tareas del cuidado y la atención del hogar, con base en las obligaciones y la disponibilidad de tiempo que tenga cada uno; para esto tendrán que organizarse y planificar desde el primer momento la mejor forma de hacerlo.
Estructuren su plan de acción con base en su propia estructura y dinámica de funcionamiento; valoren entre todos cómo lo harán, y escuchen y tengan en cuenta la opinión de todos. Al principio será muy difícil organizarse y surgirán tensiones y conflictos en las relaciones familiares, ya que implementar cambios y renunciar a ciertas áreas de su vida personal, social o laboral para asumir la responsabilidad de cuidar de alguien, no es nada fácil, sin embargo, todos los conflictos que puedan llegar a surgir se pueden superar si se escuchan, si hablan de una forma directa, respetuosa y sincera; si respetan la opinión de cada uno, si se reparten entre todos las tareas del cuidado de forma equitativa. Es fundamental que todos asuman que el Alzheimer no es solo cuestión del enfermo y del cuidador principal, sino que es una enfermedad de todo el sistema familiar.
Cuando definan el plan de acción a seguir, háganlo por periodos de tiempo cortos; ustedes no saben cómo evolucionará la enfermedad en su ser querido, así que vayan ajustando el plan de acuerdo a la fase de la enfermedad en la que se vaya encontrando y el nivel de dependencia que vaya teniendo. Por otra parte, es importante que se reúnan de forma periódica y evalúen entre todos si el plan de acción que han diseñado para atender y cuidar del enfermo está funcionando, o si es necesario introducir algunos cambios.
Si toda la familia ayuda, podrán brindarle una mejor atención y cuidado al familiar enfermo.
Recuerden que la enfermedad va cambiando con el paso del tiempo, que va deteriorando las capacidades cognitivas y emocionales del enfermo, por lo cual este irá demandando más atención y cuidado, así que es fundamental que se apoyen y ayuden mutuamente, que no dejen que la responsabilidad del cuidado recaiga en una sola persona, ya que el bienestar que tenga el cuidador principal repercutirá en la calidad de la atención y cuidado del familiar enfermo.
3. Planifiquen adecuadamente las tareas del cuidado
Realicen un plan de horarios, en los cuales se distribuyan entre todos y de una manera óptima el tiempo que van a dedicar a cuidar del familiar enfermo; y en la medida de lo posible respeten los horarios y pautas establecidas.
La familia da apoyo y ayuda para el cuidador principal en la atención y asistencia a las necesidades de la persona enferma”.
Si hacen una planificación adecuada de las tareas y entre todos se coordinan bien, podrán aliviar la carga del cuidador principal, darle espacios para que tenga momentos de respiro, y también le ayudarán a preservar su estado de salud física, mental y emocional.
Como bien saben el Alzheimer, es una enfermedad en la cual se van agravando las manifestaciones conductuales, emocionales y psicológicas de la persona afectada, por tanto, conforme vaya pasando el tiempo el enfermo exigirá mayor esfuerzo, tiempo y dedicación de los integrantes de la familia, pero especialmente del cuidador principal, por tanto llegado el momento valoren la posibilidad de contar con la ayuda de un cuidador externo o un enfermero por horas, especialmente en la noche para que les permita a todos, pero especialmente al cuidador principal descansar adecuadamente.
4. Asuman una actitud flexible con los cambios cognitivos y conductuales
Cuidar de una familiar con Alzheimer conlleva un proceso de aprendizaje no solo sobre técnicas sencillas de cuidado, alimentación, movilidad y desplazamiento, administración de las medicinas, etc.; este conocimiento les ayudará para poder atender mejor a su familiar, para prevenir accidentes, ahorrar tiempo o prevenir situaciones de estrés y agotamiento; sin embargo, es muy importante que sepan que los cambios en el estilo de la relación y el intercambio de roles será una experiencia inevitable, así que sean flexibles, busquen y aprendan estrategias adaptativas para afrontarlas y para resolver los problemas según se vayan presentando.
No olviden que en la vida, independientemente de la situación o el momento que se esté viviendo, siempre habrá unos días mejores y otros peores”.
Por otra parte, sepan que habrá momentos en los cuales se sentirán completamente desbordados por los cambios conductuales y cognitivos que provoca la enfermedad, así que desarrollen y potencialicen las virtudes de la paciencia y la tolerancia, y tengan siempre presente que cuidar no es fácil y menos cuidar de una persona que queremos y que vamos perdiendo poco a poco como consecuencia del avance del Alzheimer, por tanto, es completamente normal y natural que les duela perder a la persona como la conocían, que se sientan desbordados por la situación y que deseen que esta se termine.
5. Busquen ayuda
Además de que, es importante buscar información, también lo es buscar y conocer los recursos, ayudas o servicios que hay en el medio en el cual se desenvuelven; como por ejemplo, redes o grupos de apoyo, programas de educación para la salud, asociaciones; etc. Las redes sociales, además de que son de gran ayuda para que conozca sobre la enfermedad y el cómo convivir con ella, también son un gran soporte emocional para todo el sistema familiar.
Los amigos y los vecinos son de gran utilidad para todos, pero especialmente para el cuidador principal, ya que son una buena fuente de apoyo emocional y un apoyo en diferentes momentos que lo necesite. Así que no se aíslen, busquen y pidan ayuda siempre que lo necesiten, ser cuidador exige tiempo y dedicación y no se puede seguir atendiendo de la misma forma todas las actividades que realizaban antes y asumir las nuevas tareas de cuidado sin contar con la ayuda y apoyo de otras personas.
