La familia puede ser definida como un sistema interrelacionado de individuos unidos por diversos vínculos afectivos y donde cada uno de sus miembros posee unos roles específicos, unas pautas y códigos propios de comportamiento estable y recurrentes. Por tanto, cuando se presenta alguna enfermedad como el Alzheimer, inevitablemente todo el sistema familiar a nivel grupal e individual se verá afectado en su estructura y funcionamiento.
La familia jamás volverá a ser la misma que era antes de que apareciera el Alzheimer, toda la dinámica familiar y relacional que tenían preestablecida, sus roles, hábitos, rituales y pautas de comportamiento, así como la vida laboral y social de la persona que ejercerá la mayor parte del cuidado sufrirá cambios sustanciales ya que tendrán que ajustarse a los cambios y síntomas que irá generando la enfermedad con el paso del tiempo; cambios que no dejan indiferente a ningún miembro del sistema familiar e inevitablemente son una gran fuente de conflictos.
Al principio es completamente natural que cuando algún miembro de la familia se le diagnostica la enfermedad de Alzheimer, la familia sienta miedo, tristeza, impotencia, rabia y desconcierto ante la nueva situación que se les ha venido encima, y por otro lado, también es inevitable que surjan conflictos en las relaciones familiares por la forma como se van a distribuir las tareas del cuidado, por la forma como algunos enfrentan la enfermedad y por la falta de implicación de otros con las tareas de atención y cuidado del enfermo.
Ninguna familia está preparada para afrontar la enfermedad y dependencia de sus seres queridos; por lo cual necesitarán de tiempo, paciencia y apoyo para poder aceptar y adaptarse a la nueva situación.
Por otra parte, los conflictos que surgen al interior de la familia suelen complicarse aún más, si ya había dificultades en las relaciones con algunos miembros de la familia antes de que hiciera acto de presencia el Alzheimer. Es frecuente, que la comunicación empeore y que se genere un distanciamiento o quiebre en las relaciones familiares, llegando al extremo de dejar de hablarse o que sólo lo hagan para satisfacer alguna necesidad especifica o relacionada con la atención y el cuidado del familiar enfermo.
Muchos familiares suelen decir frases como: “Mi hermana no viene a la casa a ver como esta mi mamá, de vez en cuando llama a preguntar si está bien de salud”, “A mis tíos no les importa lo que pase con mi papá, hace más de un año que no vienen a verlo, ni tampoco hacen una llamada para saber cómo está”.
Otra fuente de conflicto que suele darse al interior de la familia y que les genera altos niveles de angustia e impotencia, está relacionado con las demanda de recursos materiales y económicos que va demandando el avance de la enfermedad; en muchas ocasiones las familias podrán llegar a verse incapaces para asumir los gastos que genera la enfermedad o en poder cubrir sus propias necesidades básicas.
¿Quién será el cuidador?
Uno de los primeros conflictos que surge en la familia, es sobre quién va a asumir las principales tareas del cuidado. En la mayoría de las ocasiones el cuidador suele ser aquella persona con la cual el enfermo tiene un vínculo afectivo más cercano, como la madre, el cónyuge o alguno de los hijos; sin embargo, suelen haber problemas en la distribución de responsabilidades por la falta de tiempo y la necesidad de continuar realizando las ocupaciones que cada miembro de la familia tiene, lo cual los pone ante la necesidad de tener que elegir entre seguir cumpliendo con las responsabilidades que tenían previamente a nivel social y laboral y la necesidad de atender y cuidar del familiar enfermos.
Situación que en la mayoría de los casos lleva a la familia a distribuir de manera poco equilibrada las tareas del cuidado, o hasta “imponerle” a alguno de sus miembros la responsabilidad de atender y cuidar del familiar enfermo; ya sea por ser la esposa, o la única mujer entre los hermanos, o porque es la única que no está trabajando y tiene más tiempo disponible, o por ser la única persona que vive en la misma ciudad que el familiar enfermo, etcétera.
Es completamente natural que el miembro de la familia sobre el cual ha recaído la mayor parte de la atención y el cuidado, pueda llegar a sentir que su situación es injusta y que sienta rabia con el resto del grupo familiar
Al principio, el cuidador principal no es realmente consciente de la gran responsabilidad que ha recaído sobre él, pero a medida que va pasando el tiempo y va siendo consciente del esfuerzo, el tiempo y la dedicación que requiere el cuidar del familiar enfermo, suele sentir rabia y resentimiento con el resto de los miembros de la familia, ya sea porque percibe como injusto el haber tenido que asumir la responsabilidad de cuidar del enfermo, o porque siente al familiar como una carga, o por las renuncias personales y sociales que le haya tocado hacer o por la sobrecarga que implica el cuidar y tener que continuar ejerciendo el rol familiar que tenía asumido al interior de la familia antes de que apareciera la enfermedad.
Por otra parte, los sentimientos de rabia y frustración, también se suelen presentar en el cuidador principal por la falta de implicación de algunos familiares con las tareas del cuidado. Independientemente de que algunos miembros de la familia tengan o no tengan responsabilidades o actividades “importantes”, estos pueden sentir muy profundamente el deseo de no tener que hacer cambios sustanciales en su vida, lo cual es completamente normal, ya que cuidar de una persona con Alzheimer no es fácil y requiere esfuerzo, tiempo y dedicación.
Sin embargo es importante que tengan en cuenta que si reparten de forma equitativa las tareas del cuidado entre todos los miembros de la familia, los cambios o renuncias que les exige la enfermedad podrán ser menos drásticos, y además, les evitará sentirse culpables y evitar el rechazo y la presión por parte del cuidador principal y el resto de la familia por su aislamiento y falta de implicación en la atención y el cuidado de su ser querido.
Otro de los conflictos que suelen aparecer en la familia, es cuando el cuidador principal percibe que su familia no reconoce ni valora el esfuerzo y la dedicación que pone al servicio del familiar enfermo. La ausencia de valoración y reconocimiento es una de las situaciones más difíciles de asumir y llevar por parte del cuidador; pensamientos como: “¿Es que no se dan cuenta que lo hago lo mejor que puedo?” “¿Cómo creen que lo harían ellos?” “Si soy yo quien esta las veinticuatro horas del día cuidando…haciéndole todo de los pies a la cabeza, comida, aseo personal, lavado de ropa, medicación, corte de pelo, uñas…”, suelen ir acompañados de rabia, dolor y frustración.
Estos sentimientos, además crean mucha tensión en el núcleo familiar y debilitan las relaciones familiares, inevitablemente también repercute en la calidad y atención del cuidado del familiar enfermo y en el autocuidado del cuidador.
¿Qué pasa con los roles familiares?
El Alzheimer es una enfermedad que por su misma naturaleza obliga a los miembros de la familia a hacer una serie de renuncias personales, sociales y laborales para poder cuidar del familiar enfermo, pero también obliga a que estos tengan que hacer una redistribución de los roles que ya tienen establecidos y adoptar nuevos estilos de vida para poder hacer frente a la nueva situación.
Por ejemplo, si el enfermo era la cabeza de familia, el que dirigía el hogar ya no podrá continuar haciéndolo por lo que será necesario que el resto de los miembros de la familia vayan asumiendo nuevas funciones como: administrar la economía del hogar, ayudar en la limpieza, atender al enfermo o aportar un dinero.
En aquellos casos, en los cuales es uno de los padres el que se ve afectado por la enfermedad de Alzheimer; dicha situación podrá conllevar a que los hijos o alguno de ellos se sientan obligados a transformar, reestructurar y, en ocasiones, hasta renunciar a una parte o partes de su vida actual, de sus planes y proyectos de futuro para asumir la responsabilidad del cuidado.
Por otra parte, como consecuencia del deterioro cognitivo que va generando la enfermedad, llegará un momento en que se verán enfrentados a realizar un intercambio de roles, ya que pasarán a convertirse en padres y cuidadores de sus propios padres; como dicen, “una hija es como los niños: igual que van creciendo vas adaptándote a ellos, pues ella conforme va hacia atrás, yo voy a la inversa”.
De igual manera, si el hijo ya tenía construida su propia familia, es frecuente que el enfermo se vaya a vivir con él y su familia, situación que puede llegar a generar conflictos con la pareja y con los hijos por la inversión de tiempo y esfuerzo que dedica a la atención y el cuidado del enfermo, por lo que es frecuente que el cuidador tenga sentimientos de culpabilidad al sentir que están abandonando a su pareja o los hijos por atender al enfermo. También es frecuente que padezca ansiedad, ya que a medida que va avanzando la enfermedad, el cuidador tendrá que dedicar más tiempo a cuidar de su ser querido y por otra parte a atender su propio sistema familiar; como lo confirma una hija que cuida de su padre:
“La dependencia va aumentando de una forma increíble, como un bebé con su madre… yo no me puedo mover de su lado porque se pone peor de lo que está, es muy duro porque también tengo que atender a mis hijos, mi marido y la casa… esta situación cansa muchísimo…” También se sentirán muy solos y aislados, “te apartas de familia, de amistades, de costumbres, de todo porque te toca estar totalmente pendiente de esa persona”.
Cuando el afectado es uno de los cónyuges y como consecuencia del deterioro cognitivo o disminución de las capacidades mentales e intelectuales, es normal que el cónyuge cuidador tenga sentimientos de angustia, rabia, desconcierto, frustración y bajos niveles de tolerancia hacia su pareja enferma; o que pase por períodos de depresión, ya que se encuentra ante la presencia de una persona que quiere, pero a la que ya no reconoce debido a los cambios de personalidad y de comportamiento que ésta presenta a causa de la enfermedad.
La sensación que suelen tener los cuidadores, es la de estar conviviendo con un desconocido, con una persona extraña que ya no reconocen. Por otro lado, al cónyuge cuidador, también, le podrá tocar asumir un mayor número de responsabilidades, entre ellas las que tenía definidas el otro miembro de la pareja, frases como: “Éste no es el hombre con el que me casé”, “Es un extraño…, lo miro y no lo reconozco”.
Por lo general, el cambio de roles que provoca la enfermedad de Alzheimer en
El Alzheimer es una enfermedad de toda la familia”.
muchos casos es aceptado por los enfermos, sin embargo a otros les genera mucha rabia e impotencia el que los cuiden y los traten como si fueran unos niños, lo que los lleva a tener conductas violentas hacia el cuidador. Estos comportamientos, son una gran fuente de dolor y estrés para el cuidador principal; “yo soy la que lo cuido, estoy con él las 24 horas del día y es a mí a quien trata mal, me dice palabrotas y a veces intenta golpearme, yo sé que es por la enfermedad, pero me duele mucho, me siento muy mal”.
Es innegable que el Alzheimer es una enfermedad devastadora para la persona que la padece y para el cuidador principal, pero también para toda la familia, todos y cada uno de los miembros de ella son tocados en una grado menor o mayor por la enfermedad, de hecho podría llegar a considerarse que las familias son las “víctimas reales” del evento, ya que éstas pueden llegar a padecer o sufrir más que el familiar enfermo y dependiente, porque según va avanzando la enfermedad, el enfermo puede llegar a no darse cuenta de los cambios y transformaciones que se están produciendo en él.
Así pues, no es de extrañar que la enfermedad someta a la familia a un sufrimiento y estrés constante conforme va avanzando la enfermedad, por esto es importante que los miembros de la familia tengan presente que la forma como enfrentan los cambios que inevitablemente genera la enfermedad en la estructura y dinámica familiar, en los estilos de comunicación, en los roles previamente establecidos y en la toma de decisiones, así como los conflictos que se puedan llegar a presentar en sus estilos y pautas de funcionamiento afectará de forma directa e indirecta la atención y el cuidado que le brindan a su ser querido.
No te pierdas la segunda parte de este artículo:
El Alzheimer y los cambios familiares ¿Cómo sobrellevarlos? Parte 2.
