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Desafíos familiares ante el diagnóstico de TDAH

Por Lic. Marcela Monte
¿Qué es y cómo tratar el Trastorno por Déficit de Atención en Niños? Desafíos familiares ante el diagnóstico de TDAH

Hay niños inquietos que reaccionan explosivamente ante frustraciones y esperas, pierden los útiles escolares, no recuerdan lo que se les dijo hace un momento, comienzan las actividades y las dejan inconclusas, sin registro de cómo concluirlas. Desde el colegio se advierte al niño, se intentan estrategias para mejorar la situación, se llama a los padres, se evalúa desde el Equipo interdisciplinario o se solicita interconsulta con un médico neuropediatra. Cuando se completan las evaluaciones y se llega al diagnóstico, aparece en la familia una novedad llamada TDA-H. El “trastorno por déficit de atención con (o sin) hiperactividad” significa a veces la confirmación de una sospecha, una sorpresa inesperada, un ataque a la familia, una intrusiva medicalización o un alivio que orienta con claridad las acciones conjuntas y ponen fin a una cantidad de soluciones intentadas que han fracasado.

Como se trata de un trastorno y no de una enfermedad, no se plantea una cura, sino una intervención simultánea desde varias disciplinas, haciendo los aportes que en cada caso correspondan para neutralizar aquellos resultados no deseados ocasionados por la manifestación de algunos de los síntomas. Los mismos irán variando a medida que vaya creciendo el niño, es decir que el TDAH se mostrará de maneras diferentes según vaya avanzando el neurodesarrollo.

Los diferentes ámbitos involucrados serán: la familia, la escuela, el entorno social y el equipo de profesionales (neuropediatra, pediatra, psiquiatra infantojuvenil, psicólogo, psicopedagogo, fonoaudiólogo o logopeda, docente especial, acompañante terapéutico, terapeuta ocupacional). Este equipo puede ir variando en su composición y en la frecuencia de trabajo según el caso que se trate y el momento del tratamiento. Quien lidere el equipo será quien vaya definiendo el plan de tratamiento y los objetivos terapéuticos para orientar y coordinar, también informar a los padres y solicitarles los apoyos correspondientes a este entorno de convivencia.

 

enfermedad en familia

La familia favorable

El grupo familiar puede ser en estas circunstancias un factor protector o –aunque suene extraño- realmente perjudicial en lo que se refiere al desarrollo y sostenimiento de comportamientos adaptativos en el niño. No se trata de un juicio de valor, sino de las actitudes que tienen, fundamentalmente los padres, y que se ponen de manifiesto en la manera en que se desempeñan en las nuevas funciones de las que deberán hacerse cargo a partir del diagnóstico.

Muchas de las labores que voy a mencionar, forman parte de cualquier familia en etapa de crianza. Lo que cambia aquí, es que cada una de ellas posee una relevancia superior, y es más impactante porque puede apoyar el avance o por el contrario retrasar o entorpecer el esfuerzo conjunto de los demás implicados.

Los nuevos roles
  • Interiorizarse acerca del niño con TDAH, su funcionamiento y su tratamiento. Apoyarse en bibliografía de fuentes confiables o solicitarla al profesional a cargo del diseño del plan de tratamiento.[1]
  • Crear un entorno de disciplina en el hogar sirve al niño afectado –y a los demás también-de contención concreta y real. Un contexto ordenado se hace predecible y esto resulta maravilloso para un niño a quien le resulta complicado organizarse por sí mismo, ya que le ofrece parámetros claros dentro de los cuales desenvolverse.
  • Conformar un frente común entre ambos padres, independientemente del tipo de relación que mantengan entre los adultos, consensuando la generalidad del abordaje y los modos de afrontar las diversas situaciones con el crío. Aquí lo más importante es el avance del pequeño y no los egos de cada adulto.
  • Establecer horarios, rutinas, normas, límites claros con la flexibilidad disponible para las situaciones excepcionales.
  • Acordar entre los adultos responsables las consecuencias de la transgresión de estos límites, anticiparlas al niño y aplicarlas consistentemente.
  • Elegir un profesional que les despierte confianza para diseñar el plan de tratamiento y coordinar las estrategias del equipo interdisciplinario.
  • Apoyarse en grupos de autoayuda y asociaciones específicas en el tema. Hay familias con caminos ya recorridos que pueden resultar especialmente empáticas y útiles.
  • Explicar al resto de la familia y otras personas significativas las características del TDAH, y cómo ellos pueden favorecer o desfavorecer el estado del pequeño y el tratamiento que se esté realizando. Motivarlos para que sean aliados que aporten y no resten al progreso que se realice.
  • Atender especialmente a la comprensión de la situación por parte de los hermanos, de modo que acepten del mejor modo posible aquellos tratos diferenciales destinados al hermano o hermana diagnosticado con TDAH.

retos como familia en la enfermedad

Mejorar la relación con el niño diagnosticado con TDAH 

Tomar las riendas de esta situación, con una actitud de aceptación, compromiso activo y determinación beneficiará a toda la familia en el tránsito por las diversas etapas.

  • Construir modos que orienten al niño hacia su futura autogestión de recursos, para desenvolverse en los diversos ámbitos de la vida, es entrenar en habilidades que portará en su experiencia este ser en pleno crecimiento.
  • Cada niño es único y especial, por ello, así como se enumeran las características que definen el trastorno, resulta muy valioso reconocer y destacar aquellos aspectos habituales que son saludables, adaptativos y definitivamente positivos, que están presentes en estos niños: la creatividad, la expresión del afecto, la amabilidad, la sensibilidad por el sufrimiento del prójimo y los demás seres vivos. Son seres proactivos, serviciales, expeditivos y bien dispuestos a la acción.
  • Comprender que su actitud desentendida no es intencional, que el hecho de no atender es más fuerte que su interés o motivación, que no lo hace para fastidiar al entorno.
  • Revisar la manera de solicitarle tareas y actividades: cambiar los pedidos extensos y complejos (con varios pasos) por pedidos paso-a-paso que vaya completando de a uno por vez.
  • Asimilar el hecho de que, aunque suene paradójico, la inestabilidad en su desempeño académico es una constante y que podrá ir descubriendo nuevas maneras de encarar el estudio para que se favorezcan sus calificaciones.
  • Recordar que en la planificación dentro del colegio se deberán incluir las adecuaciones curriculares pertinentes y que este trabajo bien hecho allana el vínculo del niño con la situación de aprendizaje.
  • Coordinar las intervenciones y estar particularmente alertas a la unificación de criterios para prevenir indicaciones contradictorias o ambivalentes que provoquen confusión en el niño.
  • Como a estos pequeños les resulta sumamente importante la aceptación de los demás, expresarles el valor de sus cualidades o virtudes es un recurso del que se desprenden varios beneficios: se incrementa su autoestima, mejora su autoconcepto, y estas habilidades una vez reconocidas, pueden transformarse en el punto de partida para que desarrolle sus propias soluciones a los problemas que se le presenten.
  • Buscar entre sus temas de interés para orientar las explicaciones académicas, suele ser un buen recurso para motivarlo a concentrarse y sostener la atención.
  • Asumir que las reacciones disruptivas, las conductas problemáticas y los exabruptos no son intencionales, sino la expresión de un conflicto interno entre lo que el niño sabe que debe hacer y lo que el impulso del cuerpo le ordena con fuerza. Con un buen trabajo terapéutico logrará hallar la manera de expresar verbalmente sus malestares y los modos de regular sus emociones más favorables para sí mismo y su entorno.

Los padres serán los principales encargados de tomar decisiones consensuadas y conjuntas, con la madurez y lucidez que amerita apoyar incondicionalmente al hijo que los convoca en esta labor. Este es un desafío loable.

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NOTA: a menudo utilizo la palabra “niño” para referirme a niños y a niñas, y “padres”, para referirme a las madres también, sólo con la intención de hacer más grata la experiencia de lectura.
[1] http://www.fundacioncadah.org/web es un sitio al que accedo y consulto permanentemente. Su dedicación a la temática es muy grata y bien orientada.
Fuentes consultadas y bibliografía recomendada:
Rief, Sandra F. (1999) Cómo tratar y enseñar al niño con problemas de atención e hiperactividad: técnicas, estrategias e intervenciones para el tratamiento del TDA/TDAH. Buenos Aires: Ediciones Paidós Ibérica.
Barkley, R. (1999). Niños hiperactivos. Cómo comprender y atender sus necesidades especiales. Barcelona: Paidós.
Moreno, E. y Morales Zaragoza, L. (2015) Necesidades Educativas Especiales. Diputación de Córdoba, España.

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